فرصتی شد تا در آخرین روز ماه مبارک رمضان در خرداد 97 با نماینده فعال انجمن نوروفیبروماتوزایران سرکار خانم ناصحی و تنی چند از اعضای فعال این انجمن به همراه خانم دکتر ثناگو در حرم مقدس آقا امام رضا علیه السلام حضور یافته و نشستی هدفمند داشته باشیم
ادرس وب سایت انجمن نوروفیبروماتوز ایران
http://irannf.com