زندگی با نوروفیبروماتوز living with neurofibromatosis

هدف این وبلاگ حمایت از کسانی است که با بیماری نادر و ژنتیکی نوروفیبروماتوز زندگی می کنند.

زندگی با نوروفیبروماتوز living with neurofibromatosis

هدف این وبلاگ حمایت از کسانی است که با بیماری نادر و ژنتیکی نوروفیبروماتوز زندگی می کنند.

لایو اینستاگرام : جمعه 9 خرداد - فرزندخواندگی کودکان مبتلا به نوروفیبروماتوز

 یکی از درمانجویان با بیماری نوروفیبروماتوز :  ...... بابای منم من رو تو زیر زمین قایم میکردش هیچکی نبینه....تا چند سال که عموم بزرگم کردش خیلی برام سخت بود

یکی از درمانجویان با بیماری نوروفیبروماتوز :  ...... بابای منم من رو تو زیر زمین قایم میکردش هیچکی نبینه....تا چند سال که عموم بزرگم کردش خیلی برام سخت بود

https://www.instagram.com/farzand.khandeh



پیام یکی از درمانجویان  ....

ای خدای مهربان ...انشااله درست میشه بابای منم من رو تو زیر زمین قایم میکردش هیچکی نبینه....تا چند سال که عموم بزرگم کردش خیلی برام سخت بود


انشااله فرشته های پیدا میشن که رفتار مهربان با این کودکان داشته باشن


یه جایی بعدازظهرها فروشندگی می کنم مشتری هاش کم شده و بهم هم میگن حتی بچه ها که میان تنقلات میخرن کمتر میان بیان کنید با کودکانشون صحبت کنند...کودکانه هر طور شما بلدید آموزش بدید بگید اگر جایی میریم برای کار به احترام ما بایستند و خوش حال باشند که مردانه داریم از هزاران مرد بهتر کار میکنیم نه اینکه بگن کارگر باید خوشگل باشه آدم انرژی بگیره بدنتون باعث میشه نتونیم سر یه میز غذا بخوریم. خدا میدونه


از قول من بهشون بگید توی زندگیم کسی بهم لبخند نزنه کنار گذاشته شدم... تو مدرسه همیشه تنها بودم چون خانواده ها به بچهاشون آموزش ندادن ....الان هم توی تمام جمع ها با گوشه چشم .حتی یه رستوران میریم کسی سر میز باشه بلند میشه میره مثل دوران کودکی ... هزاران مورد دیگه که بیانش قلب انسان بدرد میاره...تنها چیزی از مردم سر زمینم میخوام اینکه لبخند بزنند نوازش کنند و کنارمون بمونند ...خدا شاهد است من نمی خواستم بیمار باشم انتخواب من نبوده کار زشت نکردم این جور نگاه و رفتار نکنید بهشون بگید من عاشقانه دوستشون دارم و افتخار میکنم با وجود توده توی بدنم کار میکنم و به شغلم احترام میذارم و بلند میگویم نظافتچی هستم ...فقط از مردم میخوام احترام بذارید همین من همه مردم دوست دارم


بزرگترین دردم .. درد توده پشت سرم نیست سوزش پوستم نیست که مجبورم نصف روز پوشیده عرق بریزم بسوزم ...دردم درد توده پام نیست که از فشار کار ورم میکنه دردم درد فقر و نداری مستاجر بودن نیست دردم درد استرس داشتن از قبض ها و مخارج نیست اینها رو تحمل میکنم ولی چیزی که زمینم میزنه نپذیرفتن خودم تو جامعه هست بابا جان میخوام زندگی کنم اجازه بدید زندگی کنم وقتی وارد مغازتون رستورانتون برای دنبال کار کشتن میاییم مثل اشغال رفتار نکنید بخدا قسم من به آشغال احترام میذارم یواش جابجاش میکنم تا برسونم آرام توی سطل که پاره نشه ولی شما....

ملاقات اعضای انجمن نوروفیبروماتوز در مشهد مقدس- خرداد 97

ملاقات اعضای انجمن نوروفیبروماتوز در مشهد مقدس- خرداد 97

فرصتی شد تا در آخرین روز ماه مبارک رمضان در خرداد 97 با نماینده فعال انجمن نوروفیبروماتوزایران سرکار خانم ناصحی و  تنی چند از اعضای فعال این انجمن به همراه خانم دکتر ثناگو در حرم مقدس آقا امام رضا علیه السلام حضور یافته و نشستی هدفمند داشته باشیم

NF association


برای عضویت در انجمن نوروفیبروماتوز از این فرم استفاده نمایید



https://t.me/livingwithNF/723

کانال تلگرامی زندگی با نوروفیبروماتوز - برای دریافت فرم عضویت

فرم  عضویت در بنیاد بیماری های نادر ایران - کمی تغییر کرده است، برای عضویت در انجمن نوروفیبروماتوز از این فرم استفاده  نمایید 

https://t.me/livingwithNF/723


در دیدار اعضای هیات امنای بنیاد بیمای های نادر گلستان با نماینده ولی فقیه در گلستان؛ آیت الله نورمفیدی

 

بنیاد بیماری نادر استان گلستان

https://t.me/DrJouybari/613

 https://t.me/DrJouybari/615

از بنیاد مرکزی: دکتر داوودیان، سردار سندانی، خانم پردل

هیات امنای بنیاد بیماری های نادر گلستان:

دکتر اکبری ، دکتر امیریانی، مهندس شکیبا، آقای ...........، آقای رایجی، دکتر لیلا جویباری، دکتر ثناگو

بنیاد بیماری نادر گلستان