فرصتی شد تا در آخرین روز ماه مبارک رمضان در خرداد 97 با نماینده فعال انجمن نوروفیبروماتوزایران سرکار خانم ناصحی و تنی چند از اعضای فعال این انجمن به همراه خانم دکتر ثناگو در حرم مقدس آقا امام رضا علیه السلام حضور یافته و نشستی هدفمند داشته باشیم
کانال تلگرامی زندگی با نوروفیبروماتوز - برای دریافت فرم عضویت
فرم عضویت در بنیاد بیماری های نادر ایران - کمی تغییر کرده است، برای عضویت در انجمن نوروفیبروماتوز از این فرم استفاده نمایید
از بنیاد مرکزی: دکتر داوودیان، سردار سندانی، خانم پردل
هیات امنای بنیاد بیماری های نادر گلستان:
دکتر اکبری ، دکتر امیریانی، مهندس شکیبا، آقای ...........، آقای رایجی، دکتر لیلا جویباری، دکتر ثناگو