بیماری های ژنتتیکی و نادر متعددی در ایران وجود دارد

به نقل از سایت خبری بنیاد بیماری های نادر ایران

نرگس دختری است با بیماری ژنتیکی  که زندگی سختی را سپری می کند 

تنها دلخوشی نرگس عروسکش است

مرکز جامع درمان بیماری نوروفیبروماتوز جان هاپکینز

انچه در این مرکز یعنی جان هاپکیز درمان می شود   Comprehensive Neurofibromatosis  Center

Neurofibromatosis 1
 از هر سه هزار نفر یک نفر درگیر است

Neurofibromatosis 2
 از هر بیست و پنج هزار نفر یک نفر درگیر است

Schwannomatosis
شوانوما اختلالی است که سبب بروز تومورهای عصبی در سراسر بدن می شود

http://www.hopkinsmedicine.org

---

کلینیک های نورفیبروماتوز در امریکا

http://en.wikipedia.org/wiki/List_of_neurofibromatosis_clinics

اولین همایش کشوری دانشجویی بیماری های نادر و ژنتیکی با محور ویژه بیماری نوروفیبروماتوز

این همایش با حمایت هلال احمر و دانشگاه علوم پزشکی گلستان و کمیته تحقیقات دانشجویی و مشارکت گروهی از بیماران نوروفیبروماتوز بیستم مهرماه 1394 در  شهر گرگان  استان گلستان برگزار می شود.

 

[e-mail]

به یاد اسماعیل

اسماعیل یکی از  دوستان عزیزی بود که بیماری نوروفیبروماتوز داشتند ایشان را اخیرا به دلیل بیماری قلبی از دست دادیم. برای روح ایشان طلب رحمت واسعه الهی می نماییم به ویژه در این ایام مبارک شعبانیه

زندگی با نوروفیبروماتوز

سلام

 مدتی است که وبلاگ اصلی ما که  از بلاگفا  است به دلیل مشکلات  فنی بلاگفا قطع شده است لذا امروز تصمیم گرفتیم که از خدمات بلاگ اسکای استفاده نماییم و لذا این وبلاگ شکل گرفته است.

 دکتر لیلا جویباری 

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان