یکی از درمانجویان با بیماری نوروفیبروماتوز : ...... بابای منم من رو تو زیر زمین قایم میکردش هیچکی نبینه....تا چند سال که عموم بزرگم کردش خیلی برام سخت بود https://www.instagram.com/farzand.khandeh پیام یکی از درمانجویان .... ای خدای مهربان ...انشااله درست میشه بابای منم من رو تو زیر زمین قایم میکردش هیچکی نبینه....تا...
فرصتی شد تا در آخرین روز ماه مبارک رمضان در خرداد 97 با نماینده فعال انجمن نوروفیبروماتوزایران سرکار خانم ناصحی و تنی چند از اعضای فعال این انجمن به همراه خانم دکتر ثناگو در حرم مقدس آقا امام رضا علیه السلام حضور یافته و نشستی هدفمند داشته باشیم
https://t.me/livingwithNF/723 کانال تلگرامی زندگی با نوروفیبروماتوز - برای دریافت فرم عضویت فرم عضویت در بنیاد بیماری های نادر ایران - کمی تغییر کرده است، برای عضویت در انجمن نوروفیبروماتوز از این فرم استفاده نمایید https://t.me/livingwithNF/723
https://t.me/DrJouybari/613 https://t.me/DrJouybari/615 از بنیاد مرکزی: دکتر داوودیان، سردار سندانی، خانم پردل هیات امنای بنیاد بیماری های نادر گلستان: دکتر اکبری ، دکتر امیریانی، مهندس شکیبا، آقای ...........، آقای رایجی، دکتر لیلا جویباری، دکتر ثناگو
http://www.goums.ac.ir/index.php?slc_lang=fa&sid=57 مهلت ارسال مقاله: اول آبان 1394 زمان برگزاری: آذر 1394 مجری: کمیته دانشجویی دانشگاه علوم پزشکی گلستان grdc.goums@hotmail.com
انچه در این مرکز یعنی جان هاپکیز درمان می شود Comprehensive Neurofibromatosis Center Neurofibromatosis 1 از هر سه هزار نفر یک نفر درگیر است Neurofibromatosis 2 از هر بیست و پنج هزار نفر یک نفر درگیر است Schwannomatosis شوانوما اختلالی است که سبب بروز تومورهای عصبی در سراسر بدن می شود http://www.hopkinsmedicine.org...
این همایش با حمایت هلال احمر و دانشگاه علوم پزشکی گلستان و کمیته تحقیقات دانشجویی و مشارکت گروهی از بیماران نوروفیبروماتوز بیستم مهرماه 1394 در شهر گرگان استان گلستان برگزار می شود. grdc.goums@hotmail.com
اسماعیل یکی از دوستان عزیزی بود که بیماری نوروفیبروماتوز داشتند ایشان را اخیرا به دلیل بیماری قلبی از دست دادیم. برای روح ایشان طلب رحمت واسعه الهی می نماییم به ویژه در این ایام مبارک شعبانیه
سلام مدتی است که وبلاگ اصلی ما که از بلاگفا است به دلیل مشکلات فنی بلاگفا قطع شده است لذا امروز تصمیم گرفتیم که از خدمات بلاگ اسکای استفاده نماییم و لذا این وبلاگ شکل گرفته است. دکتر لیلا جویباری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان