زندگی با نوروفیبروماتوز living with neurofibromatosis

هدف این وبلاگ حمایت از کسانی است که با بیماری نادر و ژنتیکی نوروفیبروماتوز زندگی می کنند.

زندگی با نوروفیبروماتوز living with neurofibromatosis

هدف این وبلاگ حمایت از کسانی است که با بیماری نادر و ژنتیکی نوروفیبروماتوز زندگی می کنند.

اولین همایش کشوری دانشجویی بیماری های نادر و ژنتیکی با محور ویژه بیماری نوروفیبروماتوز

مهلت ارسال مقاله: اول آبان 1394  زمان برگزاری: آذر 1394  مجری: کمیته دانشجویی دانشگاه علوم پزشکی گلستان


http://www.goums.ac.ir/index.php?slc_lang=fa&sid=57


مهلت ارسال مقاله: اول آبان 1394         


   زمان برگزاری: آذر 1394


مجری: کمیته دانشجویی دانشگاه علوم پزشکی گلستان


grdc.goums@hotmail.com

مرکز جامع درمان بیماری نوروفیبروماتوز جان هاپکینز


انچه در این مرکز یعنی جان هاپکیز درمان می شود   Comprehensive Neurofibromatosis  Center


Neurofibromatosis 1
 از هر سه هزار نفر یک نفر درگیر است



Neurofibromatosis 2
 از هر بیست و پنج هزار نفر یک نفر درگیر است



Schwannomatosis
شوانوما اختلالی است که سبب بروز تومورهای عصبی در سراسر بدن می شود


http://www.hopkinsmedicine.org


کلینیک های نورفیبروماتوز در امریکا

http://en.wikipedia.org/wiki/List_of_neurofibromatosis_clinics



اولین همایش کشوری دانشجویی بیماری های نادر و ژنتیکی با محور ویژه بیماری نوروفیبروماتوز


این همایش با حمایت هلال احمر و دانشگاه علوم پزشکی گلستان و کمیته تحقیقات دانشجویی و مشارکت گروهی از بیماران نوروفیبروماتوز بیستم مهرماه 1394 در  شهر گرگان  استان گلستان برگزار می شود.
 

grdc.goums@hotmail.com

به یاد اسماعیل



اسماعیل یکی از  دوستان عزیزی بود که بیماری نوروفیبروماتوز داشتند ایشان را اخیرا به دلیل بیماری قلبی از دست دادیم. برای روح ایشان طلب رحمت واسعه الهی می نماییم به ویژه در این ایام مبارک شعبانیه

زندگی با نوروفیبروماتوز


سلام


 مدتی است که وبلاگ اصلی ما که  از بلاگفا  است به دلیل مشکلات  فنی بلاگفا قطع شده است لذا امروز تصمیم گرفتیم که از خدمات بلاگ اسکای استفاده نماییم و لذا این وبلاگ شکل گرفته است.


 دکتر لیلا جویباری 

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان